Welche Aufgaben hat ein Kinderhospiz?

Das Kinderhospiz begleitet lebensbegrenzend erkrankte Kinder und ihre Familien auf ihrem Lebensweg – und zwar ab dem Zeitpunkt der Diagnose bis über den Tod hinaus. Das heißt, auch im Umgang mit der Trauer.
Die Familien der betroffenen Kinder und Jugendlichen sollen in ihrer physischen und psychischen Ausnahmesituation entlastet werden, indem die Kinder auch für eine begrenzte Zeit im Kinderhospiz gepflegt und versorgt werden, während die betroffenen Eltern und Geschwister auf Wunsch gemeinsam mit ihnen dort leben.

Darüber hinaus werden den Familien weiter Hilfen und Unterstützung in den Bereichen Lebens-, Sterbe- und Trauerbegleitung angeboten. Zu jeder Zeit steht ein großes Ziel im Vorgrund: eine hohe Lebensqualität für die Kinder und ihre Familien zu schaffen.

Auszeit nehmen*

Auszeit als Familie: Es wird als Familie eine gemeinsame Auszeit gewünscht.

Auszeit ohne Kind: Eltern fahren als Paar in den Urlaub, geben ihr Kind währenddessen in ein Kinderhospiz.

Auszeit alleine: „Ich will etwas erleben!“ Erkrankte Jugendliche wählen den Aufenthalt in einem Kinderhospiz, weil dort eine Attraktion geboten wird.

Alltag arrangieren*

Stabilisator: Familien, die im häuslichen Umfeld regelmäßig be- bzw. überlastet sind, benötigen das Kinderhospiz als Stabilisator.

Social support: Re-Organisation des Hilfe-Settings zu Hause, Netzwerke werden gemeinsam weiterentwickelt.
Vermittlung von und Beratung zu Leistungen.

„Lernort Kinderhospiz“: Anleitung und Begleitung beim Erlernen konkreter Versorgungserfordernissen zuhause, z.B. Umgang mit Hilfsmitteln, medizinische Einstellungen etc.

Gemeinschaft leben*

Selbsthilfe: Der Austausch und die Gemeinschaft mit anderen Betroffenen helfen bei der Alltagsbewältigung

Geschwisterkinder: Im Kinderhospiz können Geschwisterkinder erleben, nicht „allein“ zu sein. Es ist möglich, sich mit anderen Geschwisterkindern auszutauschen, Aufmerksamkeit und Unterstützung zu finden.

„Zweite Familie Kinderhospiz“: Familien fühlen sich der Gemeinschaft im Kinderhospiz zugehörig. Kinderhospiz als vertraute Anlaufstelle.

Krisen und Übergänge bewältigen*

Kurzfristige Intervention: Familien, die unerwartete Krisen („Ausnahmesituationen) häuslich nicht bewältigen können, bspw. bei Krankheit der pflegenden, allein erziehenden Mutter.

Krisenintervention: Versorgung wird in Absprache mit dem Jugendamt („Inobhutnahme“) initiiert, z.B. bei Unterversorgung, Straßenkindern, in Multiproblemfamilien.

Übergang Klinik – ambulantes Setting: Bei Entlassung ist die ambulante, häusliche Versorgung noch nicht gewährleistet, bspw. wenn für Früh- und Neugeborene das häusliche Umfeld noch nicht aufgebaut ist.

Infrastrukturdefizit: Ambulante Versorgung ist bei leidvoller bzw. komplexer Symptomatik nicht möglich.

Sterben gestalten*

Lebensendphase: Die Familien kommen in das Kinderhospiz, wenn das Sterben zuhause nicht gewollt bzw. nicht möglich ist.

Ethische Entscheidungshilfe: Das Kinderhospiz unterstützt mit einem interdisziplinären Team die Entscheidungsfindung bei Fragen der Therapiezieländerung von kurativ auf palliativ.

Trauer begleiten*

Trauergruppen: In einem geschützten Raum ist es möglich, der Trauer Ausdruck zu verleihen.

Therapie: Stärkung der persönlichen Ressourcen: Bewältigungsstrategien werden entwickelt, Entspannung gefördert.

Abschied nehmen: Im Abschiedsraum können Familien und Angehörige ganz individuell Abschied nehmen.

„Gedenkstätte Kinderhospiz“: Die Familie sucht das Kinderhospiz auch noch nach langer Zeit zur Erinnerung auf.

* Quelle ist: Bedarfsanalyse zu den Angeboten für Familien mit lebensverkürzend und schwer erkrankten Kindern, Regionalstudie Saar Mosel; AGP Sozialforschung Social Research 2014

Im Auftrag vom Förderverein Kinderhospiz Heiligenborn e.V. und mit freundlicher Unterstützung des „Bundesverband Kinderhospiz e.V.“ erstellt.